La vida de miles de personas cambia de forma silenciosa y profunda cuando aparece la distonía, un trastorno neurológico del movimiento caracterizado por contracciones musculares involuntarias, torsiones y posturas anómalas que escapan al control de quien las sufre.
Según la Sociedad Española de Neurología, se estima que más de 20.000 personas en España podrían padecer algún tipo de distonía, una cifra orientativa que subraya su relevancia pero que no refleja completamente la realidad debido al infradiagnóstico que acompaña a este trastorno.
En Castilla-La Mancha no se disponen de cifras oficiales que indiquen cuántas personas conviven con distonía, pero sí existen datos y testimonios que permiten visualizar la situación regional. En Puertollano, por ejemplo, una joven fue sometida a una intervención de estimulación cerebral profunda, ilustrando cómo la enfermedad puede requerir tratamientos avanzados cuando otras opciones no resultan efectivas.
Además, municipios como La Guardia han impulsado iniciativas de difusión y sensibilización, mostrando que la conciencia social comienza a abrirse paso incluso en entornos más pequeños. Estos ejemplos no representan estadísticas, pero sí son señales reales de una presencia que a menudo pasa desapercibida.
La primera necesidad para que la distonía salga de su invisibilidad es contar con información clara, accesible y rigurosa. Muchas personas tardan años en obtener un diagnóstico adecuado y esta demora no es un detalle menor: Impacta en su salud física, en su autonomía y en su bienestar emocional. La falta de conocimiento social genera un segundo desafío.
Quien vive con distonía se enfrenta no solo al dolor y la limitación física, sino también a la incomprensión, que en ocasiones resulta más difícil de sobrellevar que el propio trastorno. Reconocer la distonía como parte del amplio espectro de enfermedades neurológicas relevantes no es solo una cuestión médica, sino un acto de justicia social.
Otro pilar fundamental es el acceso a tratamientos eficaces. La toxina botulínica y la estimulación cerebral profunda figuran entre las terapias más utilizadas y con mejores resultados, dependiendo del tipo de distonía. En Castilla-La Mancha, el Hospital de Albacete ha atendido a más de 200 pacientes mediante infiltraciones ecoguiadas de toxina botulínica destinadas a tratar diversos trastornos del movimiento, entre los que se incluye la distonía.
Este dato no refleja exclusivamente casos de distonía, pero sí demuestra experiencia regional en terapias avanzadas que forman parte de su abordaje. Aun así, la dispersión geográfica y la disponibilidad desigual de especialistas plantean retos claros de equidad territorial.
Junto al tratamiento, la comunidad de apoyo juega un papel decisivo. Asociaciones como ALDE, presentes a nivel nacional y activas también en Castilla-La Mancha, proporcionan orientación, acompañamiento e información fiable.
Su labor resulta crucial para romper el aislamiento, generar espacios seguros y ofrecer recursos a pacientes y familias que buscan comprender la evolución de la enfermedad y sus opciones. La sensibilización colectiva es determinante. Una sociedad informada reduce estigmas y construye integración.
El cuarto elemento imprescindible es la investigación. Existen formas de distonía cuyo origen y mecanismos aún no están completamente esclarecidos. Avanzar requiere inversión, participación de pacientes, coordinación entre centros y la creación de registros actualizados que permitan entender mejor la incidencia real, tanto en España como en regiones como Castilla-La Mancha, que aún no cuentan con datos clínicos poblacionales publicados.
En esta comunidad autónoma, como en el resto del país, los avances y las limitaciones conviven. Las iniciativas locales de sensibilización, la capacitación de equipos médicos en tratamientos especializados y los testimonios públicos de pacientes son pasos importantes.
Pero siguen siendo necesarios protocolos claros de derivación, acceso homogéneo a terapias avanzadas, mayor difusión educativa y datos sanitarios oficiales que permitan dimensionar adecuadamente la realidad regional.
Por todo ello, este día es una invitación a mirar la distonía con responsabilidad colectiva. A los medios, para que le concedan espacio informativo. A los profesionales de la salud, para que continúen formando y actualizando sus conocimientos.
A las administraciones, para priorizar recursos y reducir desigualdades territoriales. A la ciudadanía, para escuchar y comprender. Cada persona que vive con distonía es un individuo con sueños, trayectorias y derechos.
Hoy, visibilizar la distonía es un símbolo de respeto. Informarse es ya una forma de cuidado. Actuar es la siguiente. Acompañar es la más humana de todas. Si caminamos en esa dirección, la invisibilidad se reducirá, la atención será más justa y la sociedad más consciente.