Purificación Donate conoce el lupus desde dentro. No solo por convivir con la enfermedad, sino por escucharla cada día en la voz de otras personas que llegan a la Asociación de Lupus y Autoinmunes de Castilla-La Mancha, que preside desde hace más de una década.
En todas esas historias hay un mismo punto de partida: la invisibilidad. Antes incluso de hablar de talleres, atención psicológica o proyectos, Purificación insiste en lo esencial: qué es el lupus y por qué cuesta tanto verlo.
El lobo, un nuevo compañero de piso
“El lupus es una enfermedad autoinmune. Es una enfermedad que te va acompañar toda la vida, que podríamos decir, que cuesta que te la, diagnostiquen porque se va como mimetizando con otras muchas. Entonces, al principio, te empiezan a diagnosticar otras enfermedades y luego ya con el tiempo ya determinan que es lupus”.
Ese retraso diagnóstico marca vidas. Se debe a la capacidad del lupus de disfrazarse, de confundirse con otras dolencias y avanzar sin que nadie lo identifique: “El problema principal de eso es que tardan mucho en diagnosticarte y muchas veces ya cuando te diagnostican es porque has perdido algún órgano vital, porque te afecta a todos los órganos vitales del cuerpo. Entonces se dan cuenta a lo mejor cuando has perdido el riñón, cuando tienes problemas ya graves de corazón o algún otro órgano cosa de estos”.
Lo más duro es que ese daño no siempre se ve. La sociedad asocia el lupus con las lesiones cutáneas, el famoso “lupus de piel”, pero ese no es el más grave. Purificación lo confirma: “Sí, uno de los tipos de lupus es el de piel lupus, es el menos grave, pero es el más aparatoso y el que la gente ve… Entonces ese es el problema que nosotros tenemos”, que la gente no cree en lo que no ve. Y mientras tanto, quienes padecen las formas sistémicas conviven con cuestionamientos constantes. “Yo siempre digo que el dolor no se ve, que un riñón enfermo no se ve y que un corazón enfermo no se ve… Si lleváramos una radiografía donde se viera por dentro, pues se vería”.
Por eso Purificación insiste en que la sociedad debe conocer mejor la enfermedad: “Lo primero que yo quiero es que la gente entienda que el lupus es una enfermedad para toda la Vida y que cuesta mucho convivir con ella y que no da la cara al principio”.
“Mujeres, dolor crónico y un sistema que no escucha”
La experiencia de Purificación deja claro que el lupus no afecta a todos por igual: “El 90% somos mujeres. De cada 10, nueve somos mujeres, porque bueno, se dice que pueden ser los estrógenos lo que provoquen todo esto” ya que son uno de los factores clave para la enfermedad. La enfermedad es mucho más frecuente en mujeres en edad reproductiva, sugiriendo un papel hormonal, posiblemente relacionado con estrógenos.
Los factores clave incluyen una predisposición genética, desequilibrios hormonales, y desencadenantes ambientales como la exposición a la luz solar (UV), ciertos medicamentos, infecciones (virales o bacterianas) y el tabaquismo, que activan o empeoran la enfermedad en personas susceptibles.
Pero esa sobrerrepresentación femenina no se traduce en mayor atención sanitaria, sino en todo lo contrario. Muchas pacientes son enviadas directamente al psiquiatra cuando relatan sus síntomas. Purificación lo concreta: “Ya directamente te mandan al psiquiatra porque dicen que es cosa tuya, de tu cabeza.”
¿Es por ser mujeres? Y ella responde sin dudar: “Sí, claro. Principalmente. A los hombres normalmente no los suelen mandar, sino lo necesitan”.
La consecuencia es doble: por un lado, diagnósticos tardíos; por otro, un desgaste emocional añadido. La atención psicológica que se ofrece desde la sanidad pública tampoco ayuda demasiado, según le cuentan en la asociación: “La gente que le han dado atención psicológica dicen que no sirve para nada, porque cada vez que vas, te ve uno distinto. Entonces me dicen: ‘¿Para qué voy a ir si cada vez me ve uno y tengo que empezar desde el principio y no avanzamos?’”.
A eso se suman comentarios cotidianos “por desinformación de la gente” o la falta de empatía que no minimizan el sufrimiento: “Tú empiezas a contar que estás mal y te dicen: ‘Ah, pues en la cara no se te nota’. Yo ya cada vez que me preguntan digo: ‘No, no, no, perfectamente, muy bien’”. Y recuerda otra frase que escuchó en el trabajo: “A mí me dijo un compañero: ‘Jolines, es que a ti no te duele nada’. Digo: ‘Sí, y a ti te lo voy a contar’”.
El lupus afecta también al bolsillo. “Yo, por ejemplo, tengo problemas ahora de huesos y así como al mes más de 200 € en rehabilitación”, afirma. Y a esto se añaden tratamientos que no siempre son amables: “Los inmunosupresores también son muy agresivos y cuando llevas un tiempo con ellos te los tienen que quitar, porque incluso te pueden provocar un cáncer… Y cuando tienes un brote grave en el que está en juego un órgano vital y no consiguen que remita con la medicación que nos administran normalmente, lo que te dan es quimio. A mí me dieron quimio”.
Los biológicos, más eficaces y con menos efectos secundarios, pero te los tiene que recetar el reumatólogo. “Como es una medicación muy cara, no te lo suelen recetar”. Su propia experiencia lo ilustra: “La nefróloga consideró que me podían dar un biológico y el reumatólogo dijo que no… y me mandó tramadol. Y dije para mí: ‘Pues yo el tramadol he pensado que no me lo voy a tomar’”.
Además, no da igual vivir en una comunidad autónoma u otra: “Hay mucha diferencia entre las comunidades autónomas, mucha diferencia. En unas lo tienen todo muy fácil tanto especialista como medicación, y en otras como Castilla-La Mancha no nos dan la medicación por el gasto del dinero”.
“El laberinto administrativo”
La lucha contra la enfermedad se desarrolla en paralelo a otra batalla: la administrativa: “Solamente por tener lupus no tenemos derecho a la discapacidad, y menos incapacidad. Pues si quieres una incapacidad porque te encuentres mal o porque no puedas seguir trabajando, tienes que ir a los tribunales siempre”.
La paradoja es evidente: “Lo que no puedo entender es que se supone que los que te valoran, tanto discapacidad como incapacidad, son médicos y que el médico no sepa que no puedes trabajar y, sin embargo, un juez te dé la razón y te concedan la incapacidad o discapacidad, es un poco chocante”.
Además, las reglas del juego parecen pensadas para excluir: “Jamás puedes ir estando en brote. Nunca puedes estar en brote cuando vas a pasar el tribunal”.
En el ámbito laboral, la enfermedad obliga a justificar ausencias médicas constantes, lo que genera ansiedad y miedo. “La gente que va a empezar a trabajar… Tenemos que ir tantísimas veces al médico y tardar tanto tiempo que cada vez que vas al médico faltas al trabajo todo el día y claro, me decía una chica: ‘Puri, lo tengo que decir en el trabajo’. Y yo le dije: ‘Sí, dilo, porque si no se pueden molestar y despedirte, por lo menos que lo sepan, que no digan que los han engañado’”.
Pero muchas personas prefieren ocultarlo. Purificación recuerda el caso de una socia: “Yo tengo una afectada en la asociación que me dijo: ‘No, no, no quiero que en el trabajo se enteren’. Le quitaron la discapacidad al venirse a Castilla-La Mancha, lo llevó a juicio y ganó. Le pedí esa sentencia para publicarla y me dijo que no, porque no quería que en el trabajo se enterara”. Y es algo que nota también en la participación interna: “Hay gente que se asocia, pero no quiere saber nada. Se asocia, pero ya está, no quieren que nadie se entere que tiene lupus”.
La burocracia avanza además con una lentitud desesperante. “Lo pedí hace un año ya y la última vez iban por 2022 revisando informes. Es un desorden… muchas veces tienen que decir que no y después ir a juicio”.
La atención sanitaria tampoco siempre ofrece claridad. Purificación cuenta situaciones habituales en urgencias: “Tú dices: ‘Me tomo esto…’, y en urgencias: ‘No lo sé’. ‘Me tomo lo otro…’, y: ‘No lo sé’. ‘Es que me toca el sintron a las 5…’, y: ‘No sé si te lo tienes que tomar’”.
Pese a ello, reconoce la saturación del sistema: “El problema es que tú dile a una enfermera del hospital saturada, que lleva 12 horas trabajando… que encima venga cualquiera, con una enfermedad complicada y 200 medicaciones…”.
Y no renuncia a la reivindicación: “Si la Seguridad Social fuera opcional, ya veríamos cómo la cosa cambiaría. Porque parece que no la pagamos nosotros”.
ALMAN: “La asociación como red de apoyo”
ALMAN CLM ha tenido que convertirse en un soporte integral. Purificación lo explica cuando le preguntan por la atención psicológica: “Tenemos talleres grupales, porque nos los subvencionan, sino sería imposible, no tenemos ingresos económicos, antes de la pandemia empezamos hacer los talleres online, anteriormente eran presenciales, pero desde la pandemia son online porque participaba más gente, da igual el municipio al que pertenezcas, se trabaja memoria (a corto y largo plazo), autoestima, cognitiva, etc”.
El formato digital permite incluir también a quienes tienen movilidad reducida o personas que están en cama o hospitalizadas: “Es que hay gente que está en cama y no se puede desplazar”.
A eso se suma apoyo individual: “También tenemos la atención individualizada para aquellas personas que lo necesitan, esta atención es para los afectados y para sus familiares, para ayudarte a sobrellevar la enfermedad”.
La fisioterapia es otro pilar necesario: “Dependiendo de las subvenciones damos ayudas a la fisioterapia también.” Cuando no hay fondos suficientes, buscan alternativas: “Y también tenemos convenios con fisioterapeutas en la comunidad autónoma para obtener precios especiales para los socios, porque es fundamental para nosotros”.
En materia administrativa tampoco dejan solas a las personas, ya que cuentan con la colaboración de un bufete de abogados.
Y además de acompañar, la asociación trabaja para visibilizar e informar. Purificación lo describe así: “En algunos hospitales hacemos jornadas, el año pasado nos sorprendió gratamente que nos llamaran del hospital de Toledo, el equipo multidisciplinar que han formado allí, para colaborar en hacer unas jornadas, que resultaron muy bien, pues el equipo multidisciplinar que está formando por Reumatólogo, Internista y Nefróloga se implicó muchísimo. Eso lo hacemos siempre. Y lo solemos hacer en el mes de mayo, Día Mundial del Lupus (10 de mayo). También con motivo del Día Mundial del Lupus ponemos mesas informativas, llevamos mariposas que hacemos a los establecimientos para que las pongan en los escaparates para visibilizar”.
Las acciones también llegan a centros educativos: “Hemos estado en varios colegios y varios años, que nos han llamado, después de ofrecerles nosotros ir a dar charlas sobre qué es Lupus”.
También han llevado el cuento creado por la Federación Española de Lupus para repartirlo en los colegios que quisieran colaborar realizando una actividad relativa al lupus, todo para dar visibilidad.
Se hacen campañas promovidas por la Federación Española de Lupus (FELUPUS) junto con todas las asociaciones de España.
Pese a todo, Purificación reconoce la dificultad de mantener la asociación activa. Pero, aun así, siguen adelante, porque saben que muchas personas no tienen otro lugar donde acudir.
Un sistema que vea el lupus
Entre todas las historias que escuchan en la asociación, Purificación detecta un hilo común: los huecos del sistema. Lo que falta, lo que no llega, lo que obliga a las personas con lupus a sostenerse como pueden.
Por eso, aunque ALMAN CLM no nació para ser un colectivo reivindicativo, con los años ha tenido que asumir también ese papel. Una de las primeras demandas es el reconocimiento justo de la discapacidad y la incapacidad.
El actual sistema obliga a la mayoría de pacientes a pasar por tribunales y, en demasiados casos, por un juicio para obtener un derecho que debería ser evidente cuando la enfermedad afecta órganos vitales o incapacita durante los brotes.
Esa falta de comprensión se mezcla con una burocracia lenta, que tarda más de un año en resolver expedientes y que varía de una comunidad autónoma a otra, generando desigualdad en acceso a medicación, tratamientos y derechos.
A esto se suma la necesidad de un acompañamiento real desde la sanidad pública, especialmente en fisioterapia y atención psicológica. La mayoría de personas con lupus requieren apoyo emocional continuo y tratamiento físico periódico, pero no existen unidades estables que cubran esas necesidades de manera regular.
La asociación hace lo que puede: talleres, convenios con fisioterapeutas, sesiones online, pero reclama que estos recursos formen parte de la cartera pública y no dependan de subvenciones o voluntariedad.
Otro punto crítico es la creación de unidades especializadas en enfermedades autoinmunes, con equipos multidisciplinares que integren reumatología, nefrología, dermatología y salud mental.
Purificación insiste en que el lupus no es una enfermedad de un solo órgano, sino de muchos, y que un abordaje fragmentado conduce a diagnósticos tardíos y tratamientos incoherentes. Para la asociación, contar con una unidad de referencia permitiría evitar errores, mejorar la coordinación y garantizar que los pacientes no tengan que repetir su historia clínica en cada consulta.
Las reivindicaciones incluyen también el acceso igualitario a los tratamientos biológicos, que muchas veces quedan fuera por su precio. Purificación ha vivido de cerca cómo la recomendación de un especialista puede quedar anulada por criterios económicos, y reclama que estas decisiones se fundamenten en la necesidad médica, no en el coste.
Algo parecido ocurre con el proyecto de fotoprotección Frena Lupus: debería ser un recurso garantizado por el sistema, no un esfuerzo negociado por asociaciones y farmacias para conseguir que las personas con lupus tengan acceso a una protección solar que no se puedan permitir de otro modo.
En el fondo, todas estas demandas apuntan a lo mismo: que la vida con lupus no dependa de la suerte, del código postal o de la capacidad de pelear en cada trámite. Que haya un sistema capaz de ver lo que hoy sigue siendo invisible.
“Aquí no estás sola”
Después de horas hablando de trámites, medicamentos, desigualdades y proyectos, Purificación vuelve a lo esencial: la compañía. Cuando una persona recién diagnosticada llega a la asociación, lo primero que les dice es: “Aquí me siento que me entienden, me siento entendida y comprendida”.
Ese entendimiento no es menor en una enfermedad que se esconde, que no deja marcas visibles y que a menudo provoca incredulidad. “Es que muchas veces la gente lo que necesita es que alguien la acompañe, que alguien la escuche… Que diga: ‘Vale, esto que te pasa es normal, nos pasa a todas’. Y eso ya les da tranquilidad”.
La asociación no tiene grandes recursos, pero sí compromiso: “Yo siempre digo que aquí estamos para ayudar en todo lo que podamos”. Y el mayor reconocimiento llega de quienes encuentran allí su único refugio: “La gente nos dice: ‘Es el único sitio donde me entienden y cuando te dan las gracias por ayudarles, porque hay mucha información que desconocen’. Y eso para mí es lo más importante: ayudar y hacer la vida más fácil a las personas afectadas”.
Por eso, cuando se despide, Purificación lo hace siempre con la misma frase, sencilla y poderosa: “Aquí no estás sola”.
Una frase que, en su voz, no es solo consuelo: Es una promesa.
Más a fondo: «Frena el sol, frena el Lupus: protección contra el sol, protección contra los brotes»
Una de las iniciativas más importantes es el proyecto Frena el sol, frena el Lupus, que busca facilitar la fotoprotección de calidad. Purificación lo resume con contundencia: “Es que nosotros tenemos que usar protección solar todo el año, pero no de estas del Mercadona que cuestan cuatro euros… esas no sirven. Tiene que ser protección de calidad, porque a nosotros nos afecta mucho el sol y eso se traduce en brotes y encontrarse físicamente y anímicamente mal”.
El sol puede desencadenar brotes graves, incluso en invierno. Por eso, cuando el proyecto surgió en Cataluña, la asociación se implicó de inmediato: “Este proyecto viene de Cataluña… de la Fundación de Farmacéuticos (FEFAC). Ellos empezaron con este proyecto y la asociación se puso en contacto con ellos para traerlo a Castilla-La Mancha”.
El mecanismo es sencillo: “Es un proyecto en el que las farmacias se adhieren y las personas afectadas de lupus van con el carnet de la asociación a recoger sus cremas solares y en la farmacia les tienen que hacer prácticamente el 50% del precio de la crema solar que se haya elegido, puesto que el laboratorio ISDIN tiene 7 cremas para poder elegir”.
Pero ponerlo en marcha en la región no fue fácil: “Cuando ya teníamos el día para la firma del proyecto nos enteramos que en Albacete la distribuidora no quería adherirse, por lo que tuvimos que dar marcha atrás y no pudimos llevar el proyecto adelante; no quisimos dejar a la provincia de Albacete fuera del proyecto, puesto que aparte del laboratorio, son fundamentales las farmacias y los distribuidores”.
“Volvimos a retomar el proyecto, nos pusimos de nuevo en contacto con el Consejo de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de Castilla-La Mancha y su presidente entonces se interesó por el proyecto y lo pudimos llevar a cabo gracias al interés de su presidente en aquella época, Francisco Javier Izquierdo Barba. Siempre le estaremos agradecidos en la asociación”.
Aun así, persisten malentendidos: “Hay farmacias que piensan que es un descuento… y dicen: ‘No, si yo te hago el 15%’. Y yo les digo: ‘No, que no es un 15… que es a mitad del precio que tienen en la farmacia en cuestión’”.
Muchas personas, por falta de recursos, optan por cremas baratas: “Hay gente que se va a los supermercados a comprar la crema porque no se pueden permitir otra cosa”.
Por eso el programa es tan necesario, y requiere un trabajo continuo: “Cuando las farmacias tienen dudas nos llaman y les explicamos cómo funciona y dónde deben ponerse en contacto. Las que quieren adherirse, en esta página pueden hacerlo: https://www.frenaellupus.com/productos/ Y si tienen dudas, que nos llamen”.
Purificación lo defiende con claridad: “Yo siempre digo que nosotros no deberíamos tener que andar con esto… que la Seguridad Social debería recetarlo, puesto que para nosotros la protección solar es un medicamento más. Pero mientras tanto, lo tenemos que pelear”.