El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la ELA, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a alrededor de 4.000 personas en España y suma cerca de 900 nuevos diagnósticos cada año. Progresiva e incurable, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) daña las neuronas motoras y provoca una pérdida gradual de movilidad, autonomía y funciones básicas como hablar, comer o respirar.
Aunque todavía no existe un tratamiento curativo, los últimos años han traído avances en el abordaje clínico y en el reconocimiento social y legislativo de la enfermedad. A los cuidados multidisciplinares —rehabilitación, fisioterapia, logopedia, apoyo respiratorio, nutricional y psicológico— se ha sumado la incorporación de terapias dirigidas a subgrupos concretos de pacientes, como tofersen, financiado por el Sistema Nacional de Salud desde 2025 para personas con ELA asociada a mutaciones en el gen SOD1.
En el plano normativo, la Ley 3/2024, conocida como Ley ELA, busca mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad y con otros procesos de alta complejidad y curso irreversible. La norma agiliza los trámites de discapacidad y dependencia, refuerza la atención especializada y responde a una de las principales demandas de pacientes y familias: los cuidados continuados en las fases avanzadas. Su desarrollo se completó a finales de 2025 con la creación del grado de dependencia extrema (Grado III+) y una prestación destinada a garantizar la atención de 24 horas.
En este contexto, el Hospital Enfermera Isabel Zendal alberga el CEADELA, Centro Especializado de Atención Diurna para la Esclerosis Lateral Amiotrófica, presentado como el primer centro público de atención diurna específica para la ELA en España. El recurso ofrece soporte médico, cuidados de enfermería, rehabilitación, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica, además de apoyo y formación a familias y cuidadores. Su coordinador médico es el Dr. Francisco Javier Martín-Sánchez.
Dentro de esta visión integral de la atención, el centro acogió el pasado viernes la proyección de la película Mis queridísimos padres, dirigida a pacientes con ELA y sus familias y organizada con la colaboración de Italfarmaco. La iniciativa puso el foco en el papel del humor y la cultura como herramientas de acompañamiento emocional: no modifican la evolución de la enfermedad, pero pueden aportar momentos de respiro, bienestar y conexión en un contexto marcado por una alta carga física, psicológica y familiar.
